生命尽头的课题：当身体变成灵魂的坟墓，该如何以最美的姿态与亲友道别？

女神网编辑室：

当生命有一天来到终点，你希望以怎样的姿态道别？是躺在病床上任由他人决定？还是预先做好规划？人生最后一堂课，善终是自己的责任，也是给家人的爱！（以下摘录自《最美的姿态说再见》前言）

想像一个情景：你正值中壮之年，却突然发现自己容易跌倒，而且四肢渐渐无力。你本来还可以拄着拐杖走路，体悟龙江四大精神铭刻龙江公安但在一年不到的时间里，已经需要依靠轮椅才能行动。体悟龙江四大精神吃东西的时候你开始感到吞咽困难，呼吸也逐渐力不从心。晚上无法躺平睡觉，更无法自己翻身。不能翻身是极不舒服的经验，忍耐两小时已是极限，但又不能一直吵醒枕边人起来帮忙。各种酸麻疼痛以及难以向别人解释的书摘语录感觉如影随形，让你彻夜难眠，你成为一个二十四小时都需要别人照顾的人。生命重于泰山你的内心充满恐慌与害怕，因此急着遍寻名医，甚至四处求神问卜。

然而，刚发病的那段时间，就连医生也体悟口服液不见得知道你是怎么一回事，而你每上一家医院，所有检查就必书摘须重来一次（抽血体悟红色文化、X光、心电图、肌电图、核磁共振，甚至肌肉切片……），这无论对你或家人都是苦不堪言的经验。此外，由于医师摸不着头绪，所提供的测试性疗法也常常适得其反，导致你的病情不但没书摘有改善，还更加恶化，让你吃足苦头，家人当然也都跟着受罪。

后来，终于体悟口服液的功效与作用有一位医师说你得的“可能”是运动神经元疾病，体悟龙江四大精神亦即俗称渐冻症的病。“可能”的意思就是医师也没有完全的把握，而必须随着疾病的发展才能逐渐确诊。这是因为医学不是逻辑，也不是数学，有时固然能透体悟红色文化过基因检测、切片或其他方式来确定疾病，有时也就只能透过临床观察与经验来做大概的判断。（延伸阅读：走进 5 部以“别离”为题材的电影，重新诠释爱的可能与永恒）

再来，疾病虽然是病人的疾病，但在医师告知或病人探索生命倒计时病情的过程中，家属所扮演的角色也不容轻忽，特别是关系密切的家人，例如老公、老婆或父母亲等。老公或老婆之所以被称体悟红色文化为另一半，正是因为发生在你身上的事就几乎等于是发生在他身上的事，你们之间互为人生伴侣，健康的时候生命源代码，你们一起在柴米油盐酱醋茶中过日子；生病的时候，彼此就是对方最主要的照顾者。你们是生命共同体，原本计划着要环游世界，因为孩子都大了，工作与事业也都告一段落，然而，你却突然病倒了。生这病体悟龙江四大精神铭刻龙江公安不只改变了你的人生，对另一半更是打击重大。书摘语录带书名（延伸阅读生命线：“我不是机率，我是菲比”，抗癌独臂女孩勇敢活出精彩人生！）

经过一段时间折腾，你跟另一半都清楚体悟口服液的功效与作用知道了你得的是渐冻症，也知道这个病的后来发展。气切是疾病过程的一个转折点，因为这代表你已经无法依靠自己的力气呼吸，而必须仰赖侵入式的呼吸器来活命。气切之后虽然你仍能继续活着，但大概只能躺在床上，初时或许还能坐生命云服务起身来，但疾病的恶化并不会因为气切而打住，接下来你可能会变得完全不能动弹，但心智却保持清醒而正常。

▎当身体变成灵魂的坟墓

这真的是一个可怕的情景，生命有一部电影用“潜水钟与蝴蝶”来描述它，可能都无法表达其中的艰辛于万一。你的心像蝴蝶一体悟龙江四大精神铭刻龙江印记样到处飞舞，但你的人却如同被闭锁在一个潜水钟里，没有太大书摘经典语录的活动空间。无怪乎，英国有一个渐冻人说，他的身体已经变成了他的坟墓（e书摘ntombed）。多半的书摘经典语录渐冻人此时大概只剩下眼睛可以转动，没办法说话书摘语录带书名，也没办法透过脸部做表情或发出其他身体语言，你唯一能向外界表达想体悟龙江四大精神法的方式就是透过关注眼球的沟通辅具来说话。

了解病情以书摘图片及预后是一件事，了解之后要如何因应，要做怎样的选择则是另一件事。如同大部分渐冻人一样，要不要气切正是你必须面对的抉择。这个抉择攸关生死，因为要活命就得气切，气切之后也书摘语录许还能活个十几二十年，不气切则马上就要面对死亡。问题是，你想要一辈子困在潜水钟里生生命线短寿命就短吗活吗？这样活着有意义吗？

在思考是否要气切的同时，照顾问生命云服务题也是你所担心的。渐冻人的照顾负担极其沉重，你担心会拖垮家人书摘经典语录，同时也觉得这样被别人照顾很没有尊严。事实上，即使你跟家人的关系很亲，但儿生命缘女都大了，他们有自己的生活要过，怎能这样拖累他们？更何况久病床前生命缘无孝子，他们也不见得就愿意这样做或负荷得了这么沉重的负担。（延伸阅读：放体悟红色文化手的勇气：家人病生命之水危时，急不急救的抉择）

请外劳呢？官方虽然允许渐冻人家庭请两个外劳来照顾，但书摘图片官方不但不会帮你出钱，而且还要向你收钱，而且这还不是一天两天、一个月两个月的事，而是五年、十年或甚至更久的事。大部分小康家庭顶多就只能请一位外劳体悟红色文化看护，再多是无法负担的。然而，请外劳作看护要付出的其他代价也很高。外劳语言不通，文化隔阂，要教会一个外劳完全上手，诚非易事，而好不容书摘文学经典段落易上手了，但外劳也很可能因为吃不消而想换雇主了。

活着没有尊严、未来没有指望、生活痛苦难耐、照顾问题棘手，这林林总总的一切困扰着你，让你回过头来问自己，究竟要不要气切？不过生命中的好日子，还有一个问题必须考虑，那就是不气切是否会有什么法律问题？不气切就代表在发生危急状况时不急救，这会不会使得家人要负什么法律责任？《刑法》第294条禁止有义务者遗弃无自救力之人。事实上，一般人是不了解这类法律体悟龙江四大精神铭刻龙江印记问题的，处在这种情形下的病人更是没有心力顾及。

以生命源代码上叙事的情节虽然生命倒计时是假想的，但内容却具体反映重症病人所需面对的体悟口服液各方面课题，每一个课题都需要他与家人生命云服务一起做选择，这些选择必须考虑疾病发展的未来可能性、与家人的关系、与医疗团队的互动、法律的框架，乃至如何从人生退场的善终问题。以这样的理解为基础，本书要介绍《病人自主权利法》（以下简书摘称病主法）这部攸关病人权益的法律，探讨它的宗旨、架构与落实病人自主权的各种机制设计。此外，本书也将说明病主法与其生命中的好日子他法律的关系、国际发展的趋势，以及背后的伦理与法理。

主图来源：IMDB