精神疾病，是我的生命经验｜伊甸活泉之家专访【当事人／社工篇】
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“当你谈病的时候，他就是一个区隔，但是你在谈生命经验的时候，他其实跟我们一样。”—— 伊甸福利基金会活泉之家
根据卫服部全民健康保险医疗年报显示，2021 年因情绪问题就诊人数高达 292 万。而截至 2023 年 10 月，重大伤病领取统计中因“慢性精神病”领取重大伤病卡者则有 193,128 位。身心健康俨然成为GM健康不容忽视的一块。
即便每 10 人之中就有 1 人因精神、情绪问题就诊，但精神疾病的声音始终被消音，因社会抱持所谓“正常人”的期待，使精神障碍者被迫站在“正常的对立面”，看不见的围篱使精神障碍者与社会隔绝，求救的低鸣声成了他人耳中的呓语。
本文将与三位伊甸福利基金会活泉之家的社工相谈，透过专业且第一线的观察，与我们分享那些精神疾病经验的大小事。
活泉之家 — 精神疾病能不能不只是病，而是多元丰富的生命经验
2004 年时，社会对精神疾病经验者多抱持负面刻板印象，社福机构也缺乏相关服务，主要都以医疗服务为主，使这些人多被以“病人”身分看待。
“为什么一个人生病只能被以病人身分看待？”伊甸基金会于 2004 年成立活泉之家，希望打破人与人的区隔，并引进了美国的“会所模式”（Clubhouse Model），让精神疾病当事人与工作人员以平等伙伴的关系，共同运作会所，打破病人只是被照顾的角色，让他们找回自信。经过多年的实践与倡议，在 2012 年与台北市官方合作办理精神障碍会所模式实验计划，成立了“真福之家”，继续让会所模式在台北市延续扩大。
受限于官方方案的规定，真福之家的会员们必须拥有身心障碍证明或重大伤病卡，并必须是居住或设籍在台北市；而社工督导谢宜恩表示，近几年的身心障碍手册标准从严，躁郁症开始不易通过标准，中度、重度忧郁则基本上拿不太到证明，为了回应这些被漠视的需求，2012 年活泉之家原址转型为“福利服务中心”，只要是“精神疾病经验者”即可成为会员，并不限户籍及居住地区，利用相对弹性的服务输送，期许让所有有需要的人可以得到适当的服务。
看不见的围篱
2020 年，活泉之家福利服务中心筹办了“精神病人的房间”展览，集体的创作空间中，看见社会对精神障碍者的污名标签，如同一道道无形的围篱，将精神障碍者排除于生活之外。
站在第一线的社工专员李丽芬，也分享了她陪伴精神疾病经验者所遇见的难关。
许多精神疾病经验者面对社会，最先遇到的便是“身分告知”与否的两难。在面试时，大多人都会犹豫是否要将精神障碍身分告知雇主，一方面怕雇主知道后，连面试机会都丢了；另一方面担心隐藏身分后却被发现，会被雇主认为不可靠。
为何雇主会发现呢？其实拥有身心障碍手册者可以减免劳健保费用，不过如此一来，雇主在办理劳保的过程便会辗转得知员工的状况。（若不希望身分被揭露的话，社工也建议身心障碍者可以向区公所申请“不列入媒体交换”，如此一来雇主便无法从保费得知身障身分，也能兼顾保费补助。）
撇除身分隐藏，在工作上，精神疾病的起伏与吃药的副作用下，有些当事人会容易疲倦、注意力不集中，较难维持长时间的工作，导致工作历程断断续续，这在面试时，也常被雇主问到：“中间的空白期去做什么了？”就又陷入身分告知的困境当中。
除了工作外，精神疾病经验者在社交圈也总有着一条无法逾越的鸿沟：像是“思觉失调”好发期在国高中，患者因病治疗很常缺席校园生活，不仅学习时间、能力产生落差，和同侪的相处也渐渐疏远。同侪做为青少年最重要的参考团体，失去与其连结，无疑会对青少年产生莫大的社会发展困扰。〈延伸阅读：你所不知的微笑忧郁｜当事者与倾听者温柔对谈：跌倒后重拾爱自己的力量〉
近期话题韩剧《精神病房也会迎来清晨》也着实呈现精神障碍者的居住困境，像是搬家时，新邻居会开始担心，精神障碍者是否会大吵大闹、伤害他人、造成社区危险等等，也让编辑想起剧中一名思觉失调患者亲口对邻居说：“我会好好待在家里的，我不会去社区的游乐场，也不会接近托儿所，所以请您让我们住在这里。”〈延伸阅读：站在临界点的边境之民：《精神病房也会迎来清晨》察觉黑夜来临前的信号，总能迎来美好晨曦〉
这些困境多半来自媒体的不当形塑，和社会对于精神疾病经验者的刻板印象，但却无形中如一道难以推倒、无法翻越的高墙，阻绝了精神疾病经验者与社会的沟通桥梁。
组长苏莉淳也说明，精神疾病的症状因人而异，不像视障、听障那样可以使其他人去体会并理解，精神疾病这些难以言说的症状，像是没有动力、幻听幻觉，让精神疾病经验者外观虽然和一般人无异，但生活上却因为疾病面临许多阻碍。社会、家庭依旧对精神疾病者抱有期待，而当他们无法符合社会期待时，自我价值感便越来越低落。
前有高墙，后有泥沼，精神障碍者犹如深陷漩涡，螺旋向下。
“交织性”的困境，底层身分拉扯下的悲歌
“交织性”的议题近几年也被广为讨论，用来探讨个人的多重身分组合下所形成的特殊歧视与压迫。当精神障碍者身分交织其他社会底层身分时，又该如何处理呢？
编辑先针对交织性举个例子：以权力位阶来看，贫穷、年老、身心障碍、非白人，相对于富有、年轻、健全、白人，前者的身分在社会上属于相对弱势，此时一位年老又贫穷的身心障碍者，等同于在三个面向都处于社会低层，这些弱势身分交织在他身上时，就像海面下出现好几只的手，一层一层地将他越淹越深。
在活泉之家福利服务中心最常遇到“迈入中年的会员”，有些目前倚靠父母照顾，倘若家人离去后，他们又该何去何从？
另外“经济弱势”更是常见的问题，这些人因为精神障碍者身分产生滚雪球效应，没工作、社会支持，掉入贫穷循环中，进而影响社交圈，社交圈越缩越小，资源更加贫脊，落入社会的最底层。
照顾者专线组组长谢宜恩也提到，机构偶尔也会遇到 LGBTQ+、HIV 感染者、合并药物酒瘾、自闭光谱等精神疾病经验者，但现代社会越来越复杂，在中国台湾美其名的“专业分工”下，真的有办法妥善服务一位有感染的精神疾病当事人吗？
曾经在机构有一位有自闭症光谱的精神疾病经验者，年轻时自闭症先发病，后来引发情绪失序的精神疾病经验，但在自闭端却找不到服务，只好因为有精神疾病经验勉强来到活泉之家，但自闭症光谱范畴很广，面对这样的当事人，也使社工们不禁思考，“这里的环境设计和服务思考都并非自闭症患者所需，那我们真的能帮助到他们吗？”
面对多重身分的困境，宜恩表示：“最理想的状态是，每个工作者都具有回应交织性（能解决多重面向的弱势困境）的能力，但满难的，目前只能仰赖各机构的网络合作。”
艺术培力 — 将疾病经验化为文化资本
面对这些被交织性缠绕的社会底层，活泉之家如何帮助呢？比起传统类似医疗照护式的服务，福利服务中心采用“艺术培力”作为手段。
社工李丽芬表示：“我们每个人都有不同的身分，而病人是这些身分的其中一个而已，他可能有疾病经验，但也有一般的需求，精神疾病经验就只是生命中的一部分。”
一般大家想到精神疾病都是负面的，暴力、杀害等标签浮现脑海，也认为这些疾病都要被“消除、药物控制”。但“疾病经验可能是他们应对社会、应对生活困境的方式。”李丽芬认为：“精神疾病可不可以是一种生活的智慧、一种文化资产？就像同志、原住民文化那样。”
将疾病经验跳脱医疗、权力模式，从文化角度思考，也让福利服务中心从艺术开始培育精神疾病当事人，让会员带着疾病经验，结合艺术创作制成商品，对外说出自己的故事，一方面增加劳动收入，一分面也肯定自我价值。
例如一位会员过去因病进出医院时，时常被绑住约束管制，但他压根不知道自己为何被绑住，如此不适的经历使他的自我认同感渐趋低落。但在这里，社工鼓励他将自己的故事透过发文书写出来，而这位会员的声音也终于被听见。“以前都是医师在说，现在我们让他们自己说。”组长苏莉淳表示。〈延伸阅读：专访周慕姿谘商心理师：一窥现代人的心理毛边与欲寻找的内在安定感〉
“我们每个人，都是徘徊在正常与非正常的边缘人。”这句《精神病房也会迎来清晨》结尾的台词，使编辑反刍许久，何谓正常与非正常？人的生命经验都该被二元化的归类吗？好与坏，好的值得宣扬、坏的应当消灭，社会告诉我们所有人都该向阳而生，但却忘记阳光的背后总会生成影子。
续篇 ——【精神疾病，是我的生命经验｜伊甸活泉之家专访【照顾者／社工篇】】
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